İstanbul Valiliği, SMA ve DMD hastalıklarının tedavisi için kurulan sesli yardım stantlarını yasakladı. Aileler, karara tepki göstererek eylem hazırlığında olduklarını açıkladı: “Yardımlar engelleniyorsa o halde ilaçlar karşılansın.”
Genetik geçişli kas hastalıkları olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden binlerce çocuk, yüksek maliyetli tedaviler için yardıma ihtiyaç duyuyor. Ancak İstanbul Valiliği’nin aldığı kararla tedavi için kurulan sesli stantların kaldırılmasına karar verildi.
Valilik açıklamasında, stantların metro giriş-çıkışları, üst ve alt geçitler, toplu taşıma durakları, pazar, çarşı ve meydan gibi alanlarda güvenlik gerekçesiyle kaldırılacağı, yeniden kurulmasına izin verilmeyeceği belirtildi.
Ailelerden tepki: “Çocuklarımız eriyor”
Karara tepki gösteren aileler, ilaçların karşılanmasını talep etti. DMD hastası 6 yaşındaki Fatih Mert Ercan’ın babası Ali Ercan, yaşananları şöyle anlattı:
“Kanun açık açık neler yapabileceğimizi söylüyor ve bu bizim hakkımız. Stant kurmamızı istemiyorlar ama kutu koymamıza izin veriyorlar. Kutu koymak istediğimizde çok fazla evrak süreci oluyor ve esnaf bununla uğraşmak istemiyor. Usulsüzlük varsa denetlesinler, ama yasalara uygun hareket ediyorsak neden izin verilmiyor?”
BirGün’ün aktardığına göre, Ercan, zamanın kritik olduğuna dikkat çekerek, “Bir ay önce kalp krizinden bir çocuk öldü, bir çocuk da geçen hafta yürümeyi bıraktı. Kampanyası olan çocukların hepsi şu an mahkeme sürecinde. Bu çocuklar her geçen gün eriyor. Çözüm bulsunlar, direkt kaldırmasınlar” dedi.
İstanbul’da sesli SMA standları toplatılacak
“Denetim yapılsın” çağrısı
Aileler, yardım faaliyetlerinin tamamen yasaklanması yerine denetimlerin sıklaştırılmasını talep etti. “Biz usulüne uygun hareket ediyoruz, yetkililer de usule uysun. Kampanyalar engelleniyorsa o zaman ilaçlarımızı karşılasınlar. Aksi halde ilaçları karşılamamız imkânsız” ifadelerini kullandılar.
Pahalı tedavi
DMD hastaları için kullanılan ELEVIDYS adlı ilaç FDA onaylı ve en az 4 yaşındaki ayakta tedavi gören çocuklarda uygulanabiliyor. SMA tedavisinde kullanılan Zolgensma ise tarihin en pahalı ilacı olarak biliniyor ve maliyeti en az 3 milyon dolar.
Binlerce çocuk hasta
Türkiye’de yaklaşık 4 bin çocuğun DMD, en az 3 bin çocuğun ise SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Uzmanlara göre bu hastalıklar erken yaşta motor gelişim geriliği, kas kaybı, hareket kısıtlılığı, ilerleyen evrede ise solunum ve kalp kaslarının etkilenmesiyle yaşamı tehdit eden ciddi sonuçlara yol açıyor.
